Kisah Keluarga Langka Tanpa Sidik Jari, Sulit Pergi ke Luar Negeri

Inilah kisah keluarga Apu Sarker yang terlahir dengan kondisi genetik langka. Mereka tidak punya sidik jari, sehingga kesulitan saat akan pergi ke luar negeri.

Apu Sarker (22), memperlihatkan telapak tangannya. Semuanya tampak biasa saja pada awalnya, tapi ketika dilihat lagi dengan lebih dekat, Anda bisa melihat permukaan yang halus di ujung jarinya.

Apu terlahir dengan kondisi tidak memiliki sidik jari. Seluruh pria di keluarganya mengalami mutasi genetik yang super langka itu. Kondisi tanpa sidik jari yang dialami keluarga Sarker disebut dengan Adermatoglyphia.

Kondisi Adermatoglyphia diperkirakan hanya dialami oleh sejumlah kecil saja keluarga di seluruh dunia. Kondisi langka itu pertama kali dikenal di tahun 2007.

Saat itu, Peter Itin, seorang dokter kulit di Swiss, dihubungi oleh seorang perempuan yang menghadapi masalah ketika akan masuk ke AS. Wajah perempuan tadi cocok dengan foto di paspornya.

Kondisi genetik langka, terlahir tanpa sidik jari Foto: BBC

Namun petugas bea cukai tak dapat merekam sidik jari sedikit pun dari perempuan tersebut, karena memang dia tak memilikinya. Setelah diperiksa, Itin menemukan bahwa perempuan itu dan delapan anggota keluarganya, sama-sama memiliki kondisi yang unik: bantalan jari yang datar dan berkurangnya jumlah kelenjar keringat di tangan.

Profesor Itin pun melihat sekuens DNA dari 16 anggota keluarga perempuan tadi. Tujuh di antaranya memiliki sidik jari, sementara sembilan orang lainnya terlahir tanpa sidik jari.

Akhirnya pada tahun 2011, Tim Peneliti yang dipimpin Itin berhasil menemukan satu gen, yaitu SMARCAD1, yang bermutasi pada sembilan anggota keluarga perempuan yang tidak memiliki sidik jari tadi.

Para peneliti mengidentifikasi mutasi pada gen itulah yang menyebabkan seseorang bisa tidak memiliki sidik jari. Sebelumnya, nyaris tidak ada yang diketahui tentang gen tersebut pada saat itu.

Mutasi tersebut tampaknya tidak menyebabkan efek kesehatan yang buruk, selain dari efek hilangnya sidik jari pada telapak tangan. Dengan kondisinya tersebut, Apu Sarker jadi punya banyak masalah.

Pada masa kakeknya masih muda, tak memiliki sidik jari bukanlah masalah besar. Tapi di zaman sekarang, Apu memiliki banyak kesulitan.

"Saya pikir dia tak pernah menganggapnya sebagai suatu masalah," tutur Apu.

Selanjutnya ---->> Kesulitan Bikin Paspor dan SIM

Kesulitan Bikin Kartu Identitas, Paspor hingga SIM

Di tahun 2008, ketika Apu masih kanak-kanak, Bangladesh memperkenalkan kartu identitas nasional bagi para orang dewasa dengan database yang memerlukan sidik jari jempol.

Para petugas pun bingung karena tidak tahu bagaimana cara memproses kartu identitas untuk ayah Apu, Amal Sarker. Amal memiliki kondisi yang sama dengan Apu, sama-sama tidak memiliki sidik jari. Akhirnya, dia menerima sebuah kartu dengan cap 'TANPA SIDIK JARI'.

Di tahun 2010, sidik jari menjadi persyaratan wajib untuk pembuatan paspor dan surat izin mengemudi (SIM). Setelah beberapa kali mencoba, Amal bisa mendapatkan paspor dengan menunjukkan surat keterangan dari dinas kesehatan setempat.

Namun sampai sekarang, Amal tidak pernah menggunakan paspor tersebut karena takut akan terlibat masalah yang dia hadapi di bandara. Amal juga tidak pernah memiliki SIM.

"Saya sudah bayar biayanya, lulus ujian, tapi mereka tidak mengeluarkan izin karena saya tidak bisa memberikan sidik jari," ujar Amal.

Apu Sarker, lahir tanpa sidik jari Foto: BBC

Amal selalu membawa tanda terima pembayaran biaya pembuatan SIM ketika mengendarai motor, tetapi itu tidak selalu membantunya saat dihentikan polisi di jalan. Dia pernah didenda dua kali.

Dia pun menjelaskan kondisinya kepada petugas yang bingung. Dia bahkan sampai mengangkat ujung jarinya yang halus agar mereka bisa melihat. Tapi upayanya itu tak membuatnya bebas dari denda.

"Itu selalu menjadi pengalaman yang memalukan bagi saya," tutur Amal.

Di tahun 2016, pemerintah Bangladesh mewajibkan pencocokan sidik jari dengan database nasional buat mereka yang ingin mendapatkan kartu Sim untuk ponselnya.

"Mereka tampak kebingungan ketika saya datang untuk membeli sebuah [kartu] Sim, perangkat mereka rusak tiap kali saya menempatkan jari saya di sensor," tutur Apu sambil tersenyum masam.

Keinginan Apu untuk mendapatkan kartu Sim pun ditolak. Semua anggota laki-laki di keluarganya, akhirnya menggunakan kartu Sim yang dikeluarkan atas nama ibunya.

Paman Apu Sarker yang bernama Gopesh, harus menunggu dua tahun demi mendapatkan persetujuan untuk paspornya. Gopesh juga memiliki kondisi yang sama dengan Apu, yaitu tidak punya sidik jari.

Gopesh yang tinggal di Dinajpur, yang berjarak 350 km dari Dhaka, harus melakukan perjalanan empat atau lima kali dalam dua tahun terakhir untuk meyakinkan pihak Imigrasi, bahwa dia benar-benar memiliki penyakit genetik tersebut.

Profesor Itin pun punya istilah lain untuk penyakit genetik ini, yaitu Immigration Delay Disease. Penyakit tersebut bisa mempengaruhi beberapa generasi dalam sebuah keluarga.

Saat kantornya mulai menggunakan sistem absen sidik jari, Gopesh harus meyakinkan atasannya untuk mengizinkannya menggunakan sistem lama, yaitu menandatangani lembar absensi setiap hari.

Selanjutnya --->>> Solusi dari Pemerintah Bangladesh

Pemerintah Bangladesh Keluarkan Kartu Identitas Khusus

Bagi keluarga Sarker yang menderita kondisi langka itu, masyarakat di sekitar mereka jadi semakin tak ramah. Bukannya semakin mengakomodasi kondisi mereka.

Amal Sarker menjalani sebagian besar hidupnya tanpa terlalu banyak kesulitan, tetapi dia merasa sangat kasihan kepada anak-anaknya.

"Ini bukan tangan saya, ini sesuatu yang saya warisi. Namun bagaimana saya dan anak-anak mendapat semua jenis masalah, bagi saya, itu sangat menyakitkan," ucap Amal sedih.

Baru-baru ini Amal dan Apu mendapatkan jenis baru dari kartu identitas yang dikeluarkan oleh pemerintah Bangladesh setelah mereka menunjukkan sertifikat medis. Kartu tersebut menggunakan data biometrik, termasuk pemindaian retina dan wajah.

Namun, mereka masih belum bisa membeli kartu Sim ponsel atau mendapatkan SIM, sedangkan proses mendapatkan paspor adalah proses yang lama dan melelahkan.

"Saya letih menjelaskan situasinya lagi dan lagi. Saya bertanya pada banyak orang untuk mendapatkan nasihat, namun tak ada dari mereka yang bisa memberi saya jawaban pasti," kata Apu.

"Seseorang menyarankan saya untuk ke pengadilan. Jika semua opsi gagal, itu yang mungkin akan saya lakukan," imbuhnya.

Apu berharap ia bisa mendapatkan paspor. Dia ingin bepergian keluar Bangladesh. Dia hanya perlu mulai mengajukan aplikasinya.

Menurut Profesor Eli Sprecher, diperlukan lebih banyak pengujian untuk memastikan bahwa keluarga tersebut memiliki beberapa bentuk Adermatoglyphia.

Namun, Profesor Sprecher mengatakan timnya akan sangat senang apabila bisa membantu keluarga tersebut dengan pengujian genetik.

Hasil dari tes tersebut mungkin memberikan kepastian bagi keluarga Sarker, tetapi tidak ada kelegaan dari perjuangan sehari-hari menjelajahi dunia tanpa sidik jari.

Video: Mengenal Kelainan Genetik Langka yang Dialami Pangeran Frederik

Video: Mengenal Kelainan Genetik Langka yang Dialami Pangeran Frederik